Was ist partizipative Forschung?
In der Studie MMAIC wird partizipative Forschung mit einem eigenen Teilprojekt umgesetzt.
Aber was genau meint partizipative Forschung eigentlich?
Patient*innen sind Expert*innen aufgrund ihrer persönlichen Erfahrung mit einer Erkrankung. Sie wissen genau, wie es ist, mit einer Erkrankung zu leben. Um die Versorgung von Patient*innen besser an ihren Bedürfnissen ausrichten zu können, werden in vielen Forschungsprojekten seit einigen Jahren Betroffene aktiv einbezogen - ein Ansatz, der als partizipative Forschung bezeichnet wird. So wird sichergestellt, dass Forschung in praxisrelevante Richtungen geht und das wertvolle Erfahrungswissen von Patient*innen gleichberechtigt in Studien einfließt.
Wie gestaltet sich die partizipative Forschung im Projekt MMAIC
Im Projekt MMAIC forschen wir zu der Entstehung von Bauchspeicheldrüsenkrebs. Wir wollen Menschen mit einer oder mehreren IPMN, eine zystische Veränderung der Bauchspeicheldrüse, unmittelbar als sogenannte Patientenvertreter*innen in die Forschung einbinden.
Dabei gilt: Unsere Patientenvertreter*innen sind keine Studienteilnehmer*innen, sondern gestalten die Forschung aktiv mit. Die Zusammenarbeit mit unserer Patient*innenvertretung ist vielseitig und orientiert sich an klar strukturierten Themenpaketen. Mehr dazu, wie die Zusammenarbeit gestaltet ist, erfahren Sie hier: Zusammenarbeit im Projekt.
Derzeit arbeiten bereits 12 Patientenvertreter*innen im Alter zwischen 49 und 74 Jahren im Projekt MMAIC mit (Stand: August 2025).
Möchten Sie als Patientenvertreter*in an unserer Studie mitwirken?
Wir beziehen Sie als Betroffene und Angehörige in unsere Studie ein, um die Forschung besser nach Ihren Bedürfnissen gestalten zu können. Als sogenannte Patientenvertreter*innen unterstützen Sie als Betroffene den gesamten Forschungsprozess durch aktive Mitgestaltung (partizipative Forschung). Dazu gehören bspw. die Entwicklung und Bearbeitung von Studienmaterialien sowie die Beurteilung der Akzeptanz von Untersuchungen.
Einzige Voraussetzung für Ihr Mitwirken an MMAIC ist, dass bei Ihnen oder einem Ihrer engen Angehörigen in der Vergangenheit eine IPMN (Intraduktale Papillär-Muzinöse Neoplasie, Zyste der Bauchspeicheldrüse) diagnostiziert wurde.
Sind Sie neugierig geworden? Dann freuen wir uns sehr, wenn Sie sich (unverbindlich) bei uns melden!
